Perdre un enfant de 5 ans suite à une longue maladie
Les premiers jours, mon mari et moi ne voulions pas croire le diagnostic : notre fille de cinq ans ne pouvait pas avoir une leucémie ? Pas si jeune ?… Et pourtant tel était le cas. À pas feutrés, le médecin nous a expliqué que Sarah avait un cancer, qu’il ne pouvait s’avancer ni sur son pronostic, ni sur la façon dont notre enfant réagirait au traitement, mais une chose était sûre : nous allions tous nous battre contre cette maladie.
Comprendre l’incompréhensible
Dans les jours qui ont suivi, nous avons cherché à comprendre, à rationaliser. Nous nous sommes demandé à quoi notre enfant avait été exposée pour développer une leucémie. Nous avons pensé aux émanations de produits chimiques dans les champs qui environnent notre maison. Puis je me suis souvenue du traitement que j’avais pris au début de ma grossesse : bien sûr, il m’avait été prescrit par un médecin et les posologies semblaient alors légères, mais les médicaments avaient peut-être eu des conséquences dramatiques sur le fœtus ? Des conséquences qui se manifestaient des années plus tard ?
Notre médecin a été catégorique : la leucémie de notre enfant ne résultait ni de l’environnement extérieur, ni de la prise de ce médicament et notre fille l’aurait développée quel que soit l’endroit où nous aurions vécu et quel qu’ait été notre mode de vie.
Je sais cela. Et pourtant, aujourd’hui encore je m’interroge. Qu’aurais-je pu faire pour que cela n’arrive pas ?
Pourquoi notre fille ?
J’étais en colère devant ce que je vivais comme une injustice. Quelques semaines avant le diagnostic, Sarah était une petite fille joyeuse et taquine, qui m’aidait à préparer des gâteaux et faisait de longues promenades avec son père et ses frères le dimanche. Elle adorait jouer dans le jardin. Faire de la balançoire. Passer une éponge d’eau savonneuse sur le pare-brise de la voiture quand son père sortait dans la cour pour la laver. C’était une enfant gaie, dynamique. Qui aurait pu penser qu’elle allait être terrassée par la maladie ?
Chaque fois que je passais devant une école pour rejoindre l’hôpital, que j’apercevais des enfants dans les rues, je leur en voulais d’être joyeux et pleins de vie. Et je m’en voulais de leur en vouloir.
Solliciter d’autres avis médicaux
Quand nous avons su que le pronostic était alarmant, que notre enfant était condamnée, nous avons consulté d’autres spécialistes, rencontré des thérapeutes alternatifs pour vérifier qu’il n’existait pas d’autres traitements possibles. Personne n’a abusé de notre détresse : les professionnels ont confirmé le diagnostic et nous ont assuré que l’équipe médicale qui entourait notre fille était de toute confiance. Il nous restait à présent à trouver l’apaisement qui nous permettrait de l’accompagner le plus sereinement possible.
Étonnamment, à cette période, Sarah semblait la plus mûre, la plus raisonnable de nous tous.
Réinventer notre relation
Très tôt, j’ai choisi d’interrompre mes activités professionnelles pour rester à ses côtés. Une relation nouvelle s’est établie entre nous, plus fusionnelle que par le passé, plus tendre aussi. Dans le même temps, je me sentais comme privée de ma maternité : les repas de Sarah sortaient des cuisines de l’hôpital et non de la mienne. Les vêtements que j’apportais lavés et repassés étaient stérilisés par l’établissement. L’équipe hospitalière était pour moi une créature étrange, à la fois une alliée indéfectible, mais aussi une rivale qui me privait de ma maternité et à côté de laquelle je devais m’effacer.
Alors ma fille et moi avons trouvé un mode de communication qui n’appartenait qu’à nous : le dessin. Jusqu’alors, elle dessinait peu. Puis tout à coup, elle m’a demandé des feuilles et des crayons de couleurs (je me souviens qu’elle aimait particulièrement le jaune et toute la gamme des orangés) et elle a dessiné notre maison, notre famille, un jardin où les arbres étaient en fleurs et en fruits. Le soir, je la quittais en lui laissant les croquis que j’avais faits à ses côtés dans la journée et j’emportais ses dessins à la maison. Son père et ses frères les regardaient avec amusement car, oui, les dessins étaient tous joyeux et pleins de vie.
Aujourd’hui encore, je regarde régulièrement ces dessins que je conserve dans un tiroir de notre salon. Tous ont des fleurs, des fruits. Ils sont la promesse que quelque chose de doux va advenir.
Notre fille nous a guidés
Avec bienveillance, l’équipe hospitalière nous a préparé à l’issue qui attendait notre enfant. Nous n’avons d’abord rien voulu entendre et nous nous obstinions à voir dans chaque rémission ponctuelle, chaque avancée du traitement, les indices d’une rémission définitive.
Pour la première fois de ma vie, j’ai eu affaire à mes limites, j’ai eu conscience que je ne pouvais pas soulager la maladie de mon propre enfant. Son père se sentait aussi impuissant que moi, les garçons également. Nous venions à l’hôpital, nous parlions à Sarah, nous l’écoutions, nous la câlinions en ayant conscience du peu que nous pouvions faire pour elle. Nous étions démunis.
Puis un jour nous avons compris que nous pouvions nous appuyer sur une alliée de choix : Sarah elle-même. Elle avait compris que ses jours étaient comptés. Et elle nous protégeait de cette conclusion que nous ne voulions pas entendre. Oui, aussi incroyable que cela puisse paraître, elle nous protégeait, elle attendait que nous soyons prêts à entendre cette vérité, en quelque sorte. Et quand elle pensa que nous l’étions, elle nous donna un nouveau dessin. Elle avait représenté notre maison, son père, moi-même et ses deux frères jouant dans le jardin. Elle y figurait également, mais un peu à l’écart, entre terre et ciel, en quelque sorte.
Tisser un nouveau lien intérieur
Contre toute attente, elle nous a guidés, avec patience, douceur et cette sagesse nouvelle qu’elle avait à la fin de sa jeune vie. Elle nous a aidés à nous préparer à sa mort, à l’accepter. À trouver le courage de continuer notre vie sans elle.
Aujourd’hui, jour après jour, nous tissons un nouveau lien avec elle dans notre cœur, dans un dialogue continu. Nous avons encadré son dernier dessin et l’avons posé à côté de sa photo sur un petit autel. Régulièrement nous venons y allumer une bougie. La joie de son dessin est alors aussi la nôtre.
Éléonore P.
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26 Jan, 2022 à 15h06