La mort inattendue du nourrisson – Mieux traverser le deuil

La mort inattendue du nourrisson

13 décembre 2019 Image La mort inattendue du nourrisson

La mort inattendue du nourrisson (MIN) touche, chaque année en France, près de 500 enfants. Première cause de mortalité entre 1 mois et 1 an, elle est un enjeu majeur de santé publique. Malgré les progrès de la recherche, de nombreuses questions restent sans réponse. Quels sont les causes et les facteurs de risque de la MIN ? Comment l’éviter ? Voici quelques repères pour mieux comprendre ce syndrome et le prévenir.

La « mort inattendue du nourrisson » (MIN) est une notion médicale récente qui tend à remplacer celle de « mort subite du nourrisson » (MSN). Pour autant le concept de MSN continue de perdurer, puisqu’il est une composante importante de la MIN. Les définitions suivantes permettront de clarifier ces deux notions.

Définition de la mort subite du nourrisson

La mort subite du nourrisson est définie en 2004 par Krous et Beckwith (2), comme « un décès inexpliqué d’un enfant de moins d’1 an, qui reste inexpliqué après des investigations postmortem comprenant une autopsie complète et une revue complète des circonstances du décès et de l’histoire clinique ». Cette définition de 2004 fait encore aujourd’hui référence, elle figure dans la Classification internationale des maladies publiée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). La MSN désigne donc une mort soudaine et inattendue survenue chez une population d’enfants de 1 mois à 1 an, et dont l’autopsie ne permet pas de trouver une cause au décès.

Définition de la mort inattendue du nourrisson

En 2000, le concept de « mort inattendue du nourrisson » (MIN) est introduit par Flemming et Blair (1) pour étendre l’étude des cas de MSN afin de permettre une meilleure investigation des causes de décès de bébés. La MIN est définie comme « tout décès survenu brutalement chez un nourrisson que rien dans ses antécédents ne laissait prévoir ». La MIN (y compris la MSN) se manifeste le plus souvent durant le sommeil, chez des bébés réputés en bonne santé. En France, la Haute Autorité de la santé (HAS) a fixé la limite supérieure d’âge à 2 ans pour la prise en charge de cas de MIN.

Ce qui distingue MIN et MSN

Ce n’est qu’après exploration post-mortem approfondie, comprenant une autopsie, qu’une « mort inattendue » peut être déclarée « mort subite du nourrisson », lorsque les investigations n’ont pas permis de donner une explication médicale au décès. Certaines MIN sont ainsi requalifiées en MSN à l’issue de l’autopsie du bébé lorsqu’aucune cause n’a pu être mise en évidence. En conséquence, les MIN sortent du domaine de la MSN si elles se révèlent expliquées (par une infection, une maladie métabolique, des actes de maltraitance…). 

Des phénomènes multifactoriels

Selon la Haute Autorité de santé, la MIN regroupe des situations multifactorielles survenant des suites de : 

  • pathologie inattendue et inexpliquée à l’autopsie d’un tout-petit (il s’agit de MSN si le bébé à moins de 12 mois) ;
  • pathologie non diagnostiquée du vivant de l’enfant par un pédiatre, un infirmier ou tout autres professionnel de santé ;
  • pathologie aiguë d’abord non considérée à risque ou d’apparition brutale (décès dans les 24 heures) ;
  • circonstances particulières (accident de literie, traumatisme, intoxication…).

Étant donné que les MIN sont souvent multifactorielles, elles sont complexes à étudier et à comprendre. L’amélioration des connaissances a permis de donner quelques explications sur les mécanismes incriminés, mais beaucoup reste à faire pour trouver les causes exactes.

Les causes de décès expliqués 

Parmi les causes de décès expliqués de la MIN, on identifie :

  • Des infections des voies respiratoires ou générales, avec un pic lors du contexte épidémique hivernal (bronchiolite virale, grippe…) ;
  • Des malformations respiratoires, cardiaques, digestives, neurologiques ou métaboliques ;
  • Un reflux gastro-oesophagien (ROG) mal toléré ;
  • Une intoxication médicamenteuse ;
  • Des retards de prise en charge de l’enfant (en cas de déshydratation, par exemple).

Les facteurs de risque identifiés :

  • Un retard de développement ou une anomalie du cerveau, à l’origine d’un défaut de régulation des fonctions vitales (les prématurés sont à risque accru de MIN) ;
  • Des facteurs liés à l’environnement, surtout les conditions de couchage du bébé, l’hyperthermie (enfant trop couvert, infection) ou encore le tabagisme maternel.

Grâce à la prévention, les MSN ont baissé de 75 %

De nombreux travaux de recherche sur la MIN, notamment épidémiologiques, ont abouti, dans les années 1990, à la mise en évidence d’un facteur de risque majeur : le couchage sur le ventre ou sur le côté. À partir de 1994, les campagnes de prévention menées par l’association Naître et vivre et la Direction générale de la santé (DGS) en faveur du couchage sur le dos ont induit une baisse de 75 % des taux de mort subite du nourrisson. L’enquête de l’Institut de veille sanitaire « Les morts inattendues des nourrissons de moins de 2 ans – Enquête nationale 2007-2009 » (4) révèle que de 1 000 décès par an au début des années 1990, le nombre de décès inexpliqués est passé à 240 décès chaque année. « En 2008 […], 244 cas avaient été enregistrés sous cette dénomination, 145 chez des garçons et 99 chez des filles (sex-ratio de 1,45). En 2005, les MSN représentaient 23,5 % des décès survenus entre 1 mois et 1 an de vie », indique l’étude.

La MIN reste la cause principale de décès entre 1 mois et 1 an

Cette même étude de 2011 précise que « la MSN est la troisième cause de décès des enfants de moins d’1 an, après les infections de la période périnatale et les malformations congénitales, et ceci depuis 1985. Au-delà de la période néonatale (après 1 mois), c’est la première cause de décès. »
Ainsi, malgré les avancées réalisées en quinze ans, la MIN reste la principale cause de décès chez les nourrissons âgés de 1 mois à 1 an. En France, comme dans les pays développés.

Une grande disparité dans les régions

Selon le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (Cépidc) (5), depuis 2010, en France, le taux de MSN dans la population générale se situe autour de 0,30 pour 1 000 naissances vivantes, celui des MIN est évalué à 0,42. Ces taux représentent respectivement environ 250 à 450 décès chaque année en France.
De grandes disparités inter-régionales ont été identifiées par le Cépidc. Dans l’étude « Mort subite du nourrisson : situation en 2005 et tendances évolutives depuis 1975 » publiée en 2008, le centre d’épidémiologie recommandait de renforcer des actions de prévention pour les régions Nord-Pas-de-Calais, Limousin et Poitou- Charentes.

Un tiers seulement des décès sont expliqués

Réalisée dans 17 départements volontaires (représentant près de 40 % des naissances en France), l’enquête nationale 2007-2009 a recensé au total 281 morts inattendues de nourrissons. Parmi elles, 220 survenues chez des bébés de moins de 1 an ont pu être étudiées. Les résultats rejoignent les conclusions d’études antérieures à savoir la forte prédominance de garçons (143 garçons et 77 filles, soit un sex-ratio de 1,86), un âge critique (3 mois) et un pic en hiver.
Dans un tiers des cas, les examens ont permis d’expliquer la cause du décès : infection (36 %), accidents de couchage (25 %), inhalation massive de lait (17 %), cardiomyopathies et maladies métaboliques (13 %).
Les deux tiers des cas restaient inexpliqués (MSN).
Les facteurs de risque externes jouent un rôle déterminant dans le décès de ces bébés de moins de 1 an. Comment réduire ces risques ?

Les comportements recommandés

Voici une synthèse des conseils et mesures de prévention de la mort subite du nourrisson que l’American Academy of Pediatrics et l’Agence de santé publique du Canada recommandent :

  • Coucher le bébé sur le dos pour la nuit ou pour la sieste (éviter la position latérale car l’enfant risque de se retourner sur le ventre). Le nombre de MSN a diminué partout où les parents ont respecté cette consigne. Lorsque l’enfant se tourne lui-même sur le ventre (c’est le cas à un âge où le risque de MSN est beaucoup plus faible), il n’est plus nécessaire de le forcer à dormir sur le dos. Si l’enfant souffre de reflux gastro-oesophagien ou d’une malformation des voies respiratoires, consulter le médecin pour savoir dans quelle position le coucher ;
  • Choisir un matelas ferme et plat aux dimensions du lit, avec un drap ajusté ;
  • Éviter oreiller, édredon et coussins ;
  • Éviter les couvertures et les couettes ;
  • Habiller le nourrisson avec une « turbulette » ou une « gigoteuse » (3) pour le laisser respirer et prévenir un étouffement accidentel ;
  • N’utiliser des tours de lit que s’ils sont fermes, aux dimensions du lit et fins ;
  • Ne rien mettre autour du cou du bébé, ni bijoux, ni accroche tétine ;
  • Éviter le cale-bébé, il n’empêche pas les retournements et le nourrisson peut se retrouver piégé, le nez au fond du cale-bébé ;
  • Sortir les jouets et les peluches du berceau ;
  • Éviter de fumer pendant la grossesse ou en présence du bébé ;
  • Placer l’enfant seul dans son lit ;
  • Faire chambre commune avec le bébé. La Société canadienne de pédiatrie recommande que les parents gardent la couchette de leur bébé dans leur chambre durant ses 6 premiers mois ;
  • Ne pas faire dormir le bébé avec un adulte, sur un fauteuil ou un canapé (le cododo, sommeil partagé, ou co-sleeping, est déconseillé) ;
  • Proposer une tétine au moment du coucher mais sans forcer l’enfant (les résultats d’une méta-analyse (6) ont conduit les États-Unis à recommander l’utilisation de la tétine pour tous les épisodes de sommeil de nourrisson) ;
  • Prévoir une température de la chambre entre 18 et 20 degrés. Mieux vaut plus frais que trop chaud ;
  • Ne pas tarder pour faire soigner les infections ORL de bébé, même bénignes ;
  • Communiquer ces mesures de prévention à toute personne en charge du bébé.

Les centres de référence MIN

Reconnaissant le syndrome de MIN comme un problème de santé publique, la circulaire ministérielle du 14 mars 1986 a instauré la création de 30 centres de référence (CR). Rebaptisés depuis « centres de référence de la mort inattendue du nourrisson (CRMIN) », ils ont pour mission principale de prendre en charge les enfants décédés de MIN et de réaliser les investigations diagnostiques nécessaires afin d’établir la cause du décès. Pour mener à bien leur mission, les centres sont implantés dans 37 centres hospitaliers universitaires régionaux (CHUR).

Maillons essentiels de la prévention de la MIN, les CRMIN sont chargés de l’animation des soins post-mortem, de l’accueil et du suivi des parents, de l’organisation de la recherche et de l’enseignement ainsi que de la diffusion de l’information sur la MIN.

L’Association nationale des centres référents de la mort inattendue du nourrisson (ANCReMIN), en collaboration avec le CHU de Nantes, a mis en place, en mai 2015, un Observatoire national français des MIN (OMIN) regroupant les CRMIN répartis sur la totalité du territoire français. Voir carte des centres référents.

Les familles sont accompagnées sur le long cours

Un psychologue ou un psychanalyste est intégré dans l’équipe des centres de référence pour aider les parents, et parfois les frères et sœurs, à surmonter l’épreuve du décès.
Les centres de référence MIN ont également la mission d’aider les parents après le décès de l’enfant et de les accompagner lors des grossesses suivantes. Les parents reçoivent alors une aide psychologique et un suivi de qualité en termes de sécurité médicale afin d’accueillir le bébé dans les meilleures conditions.

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NOTES

(1) Fleming P, Blair P, Bacon C et al. Sudden unexpected deaths in infancy: the CESDI SUDI studies 1993 – 1996. London: The Stationery office; 2000.

(2) Krous HF, Beckwith JB, Byard RW et al. Sudden infant death syndrome and unclassified sudden infant deaths: a definitional and diagnostic approach. Pediatrics 2004;114:234-8. 

(3) Une turbulette, également appelée gigoteuse ou douillette, est un vêtement pour bébé qui est porté pour dormir, et qui laisse découverts les bras et la tête. C’est un petit sac de couchage retenu aux épaules par des bretelles. Source Wikipédia.

(4) Étude réalisée en 2011 par Juliette Bloch, pédiatre et épidémiologiste responsable de l’étude, Pierre Denis, Delphine Jezewski-Serra et le comité de pilotage.

(5) Le Cépidc, service de l’INSERM, fournit chaque année en France les statistiques officielles des causes de décès. Le codage est effectué selon la classification Internationale des maladies (CIM), à partir des éléments renseignés sur le certificat de décès. La rubrique « MSN » comptabilise les décès déclarés comme tels, mais il s’agit d’un mélange de MSN et de MIN qui seront requalifiés après exploration postmortem sans que cela ne soit corrigé dans le certificat de décès. Le nombre de MIN ne peut pas être déterminé par cette source de données, car cet ensemble regroupe des décès codés MSN, ainsi que beaucoup d’autres éparpillés dans d’autres catégories. Il ne peut qu’être estimé par d’autres sources d’information, comme celles fournies par l’Observatoire national français des MIN (OMIN) qui regroupe les centres de référence qui prennent en charge ces situations. Selon l’Onim, « Chaque année 400 à 500 nourrissons décèdent de mort inattendue du nourrisson (MIN) en France ».

(6) « Do pacifiers reduce the risk of sudden infant death syndrome? A meta-analysis ». Hauck FR, Omojokun OO, Siadaty MS. Pediatrics 2005; 116(5):e716-e723. Cette méta-analyse réunit 7 études de cas-témoins sur l’utilisation de tétines.

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